胆小慎入！9种几乎没有人见过的罕见疾病，身在福中不知福的感觉

我国约有2000万罕见病患者，这些罕见的疾病有哪些？

我国现有罕见病患者总量已经超过2000万人 ，并且每年新出生的罕见病患儿达20万人，白化病、血友病、天使综合征、渐冻症等均属罕见病。

胆小慎入！9种几乎没有人见过的罕见疾病，身在福中不知福的感觉

胆小慎入！9种几乎没有人见过的罕见疾病，身在福中不知福的感觉

渐冻人症、血友病、白化病、卟啉病、先天性全身多毛症、卡尔曼氏综合征。

比如说有白化病，线粒体病，苯丙酮尿症，地中海贫血，儿童早衰症，水过敏症等等。

胆小慎入！9种几乎没有人见过的罕见疾病

【导读】：相信每个人的愿望就是身体健康，这比什么都重要。可是有那么一些人，天生下来就有基因缺陷，得了朝罕见的疾病，看完下面这9种疾病，瞬间有种身在福中不知福的感觉。

1.神经纤维瘤 Neurofibromatosis

神经纤维瘤是个罕见的疾病，同时它也是一种遗传性疾病。患者天生神经中 (尤其是脑部) 就带有比较容易形成肿瘤的基因。而这个疾病与身体畸形的约瑟夫·梅里克(又被大家称作象人) 承受的病痛就是同一个!

2. 多骨纤维性发育不良 Polyostotic Fibrous Dysplasia

一般来说骨纤维性发育不良就已经够难受了，多骨纤维性发育不良影响到的则不只一根骨头，要承受的苦痛也因此多更多。塬本应为骨头的地方变成了纤维组织，就此造成骨头畸形与骨折。这个罕见的症状有可能诱发于人体骨骼的任一部位，但通常都在头骨、肋骨、上手臂、骨盆、大腿与胫骨出现。

3. 多毛症 Hypertrichosis

俗称为狼人症的多毛症，其实就是全身上 毛异常地多。多毛症比较特别的是，这可能是先天或是后天造成的病状。

4. 皮角 Cutaneous Horns

这罕见的症状形成的角其实是肿瘤，但有时它们从远方一看也可能貌似珊瑚或树枝。而目前这种皮角总共分为3种：良性、恶性或是恶变前的状态。

5.血管瘤 Haemangioma

虽然这个罕见病症一般来说是良性的，也就是对身体无害而且会随着时间自己消煺。但是一名葡萄牙人JoseMestre的案例却不是如此，他的脸部因为血管与微血管有越来越多条充满了血流量，即造成肿瘤越来越大也难以开刀移除。

6. 多肢畸形 Polymelia

通常多肢畸形的病患都貌似人类蜘蛛的组合体，实在是因为他们不同的身体部位会长出不同的四肢。

7. 坏疽性口炎 Noma

坏疽性口炎是一种会改变面容的牙疮，之后恶化时还会让嘴部与脸部的组织腐化，之后就成了所谓的坏疽。患有坏疽性口炎通常都是1-6岁之间的幼童。

8. 疣状表皮发育异常 Epidermodysplasia Verruciformis

这是由于体染色体隐性遗传基因失调造成的病状。当病人患有疣状表皮发育异常时，就是因为天生基因的关系才会使罹患人类乳突状 (HPV)的机率比一般人高出好几倍。而疣状表皮发育异常的症状则会让人长得很像树干，因此又被称为「树人」!

9. 巨指症 Macrodactyly

巨指症基本上就是整条肢体肥大的状态。最常见的情形多为脚趾与手指因为软组织与相对应的骨头过度生长，而变得不合比例地巨大。

看完这些罕见病症，突然觉得自己真是身在福中不知福!希望大家都能多多体谅彼此，不管有没有罹患罕见疾病，每个人都值得受到基本尊重，别再以嫌恶的眼光看待与自己不一样的人!

罕见病日：3亿家庭的挣扎，罕见病究竟有多罕见?

千分之几，千万分之几，还有更小的几率才会得，有的甚至世界上也没有几个。

罕见病非常的罕见，因为我们平时是见不到的。这种病的概率非常的少。但是非常的痛苦。

罕见病指的是很少见的、慢性的、的疾病，发生概率为万分之一，目前已知的罕见病约占人类总疾病的10%。